O Que São?

As doenças raras são condições médicas que afetam um pequeno número de pessoas em comparação com a população geral. Geralmente, são doenças graves, crônicas e muitas vezes debilitantes. 

Essas condições geralmente são progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e suas famílias. Além disso, muitos deles não têm cura, por isso o tratamento consiste em clínica, fisioterapia, fonoaudiologia, psicoterapia, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar o seu aparecimento.

Considera-se que uma doença rara afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas por 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. E apesar de serem individualmente raras, em conjunto atingem uma percentagem significativa da população, o que resulta num problema de saúde relevante.

Outra caracteristica das doenças raras é que 80% delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. 

Como Podem Ser Tratadas?

As doenças raras não possuem cura (ainda). No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, além de prevenir o agravamento e a evolução da doença. 

O Ministério da Saúde está revendo a elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (CPTG) para doenças raras, buscando unificar procedimentos nos documentos existentes.

Além disso, atualmente, existem 36 CPTGS (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas) de doenças raras, que orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais da saúde sobre como realizar o diagnóstico, tratamento e reabilitação dos pacientes, bem como a assistência farmacêutica.

A Group Full Trade pode beneficiar muito indivíduos com doenças raras, fornecendo acesso aos melhores tratamentos possíveis em tempo hábil. 

Com sua extensa rede de fornecedores, nós podemos obter medicamentos e tratamentos que podem ser difíceis de encontrar em outros lugares. Além disso, nossa experiente equipe de profissionais está bem informada sobre os últimos avanços na pesquisa médica, permitindo-lhes fornecer tratamentos de ponta para aqueles que precisam. 

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